Ich dachte mein Kind stirbt

Ja, die Überschrift dieses Blogposts, den ich für Irina verfassen darf, klingt heftig!

Aber genau das war mein erster Gedanke, als ich unseren kleinen Sohn Noah Lias am 12. Januar 2016 krampfend im Kinderzimmer seiner Schwester auffand.

Noah war bis zu dem Tag ein scheinbar völlig gesundes Kind und unser Leben, bis auf den normalen täglichen Wahnsinn, einfach schön. Schön ist es immer noch, aber es begleitet uns seit jenem Tag eine permanente Angst und Sorge um unseren kleinen Sohn.

An dem schicksalhaften Tag schlief Noah morgens länger als sonst. Im Nachhinein können wir uns denken, das er schon im Schlaf einen grossen ( Grand Mal ) Anfall gehabt haben muss. Nach so einem Krampf sind die Kinder so erschöpft, als hätten sie einen Marathonlauf absolviert.

Der Vormittag verlief zunächst wie gewohnt. Ich versorgte Haushalt und die Kleinen und hatte im Hinterkopf, das ich den Grossen zum Praktikum fahren musste. Kurz, bevor ich Jacken und Mützen zusammensuchen wollte, fiel Noah kopfüber auf eine Schwelle zwischen Wohnzimmer und Küche. Trotz kühlen konnte man förmlich zuschauen, wie die Beule wuchs. Ich tröstete den armen Drops und zog die Kinder an, als er sich beruhigt hatte. Auf der kurzen Fahrt zur Praktikumsstelle unseres Ältesten schlief Noah im Auto ein. Ungewöhnlich für ihn, aber ich schob es auf die Erschöpfung durch das heftige Weinen und liess ihn schlafen.

Heute, nach einem Jahr unzähliger Gespräche mit Ärzten, wissen wir, das auch der Sturz ein epileptischer Anfall war. Das Fallen aus heiterem Himmel mit teilweise kurzem Ausfall des Bewusstseins nennt man atonischen Anfall.
Nachdem wir wieder zu Hause angekommen waren, spielten wir und es passierten keine weiteren auffälligen Vorfälle.
Gegen Mittag nahm ich Jonna, unsere jüngste Tochter, zu dem Zeitpunkt 9 Monate alt, auf den Arm und setzte sie in der Küche in ihren Hochstuhl und schnallte sie an. Anschliessend ging ich in ihr Zimmer, in dem Noah und unser Pflegesohn noch spielten. Den Anblick, der sich mir bot, wird ein Leben lang in meinem Kopf verankert sein.

Noah lag auf der Seite. Speichel lief ihm aus dem Mund. Sein kleiner Körper zuckte rhytmisch. Mir gingen in Bruchteilen von Sekunden tausend Dinge durch den Kopf. Ich dachte, er hätte, verursacht durch den Sturz am Vormittag, Hirnbluten und schrie auf. Ich dachte, mein Kind stirbt. Ich hatte in meinem bisherigen Leben noch nie eine solche Angst, so eine Panik. Ich schrie immer noch völlig hysterisch, als ich ihn auf den Arm nahm und zum Telefon lief. Jonna sass in ihrem Stuhl, der Rabauke schaute mich ängstlich an, weil er mich so aufgelöst noch nie erlebt hatte und die Situation nicht erfassen konnte. Das konnte ich ja selbst nicht. Das Telefon in der Hand und dem völlig erschöpften Kind auf dem Arm versuchte ich mich an die Notfalltelefonnummer zu erinnern. Sie war weg, einfach weg. Nach einer gefühlten Ewigkeit fiel sie mir endlich ein. Mit zitternden Händen und schweissgebadet wählte ich die Nummer und schrie in den Hörer, als am anderen Ende der Leitung die Stimme des Angestellten der Rettungsleitstelle ertönte. Ziemlich schnell gelang es ihm, mich zu beruhigen, indem er mir klar machte, das er mir nur helfen könne, wenn ich ihm in Ruhe schildere, was passiert sei. Er versicherte mir, das der Rettungswagen gleich da sein würde, blieb die gesamte Zeit am Telefon und redete ununterbrochen mit mir. Noah schlief noch immer in meinem Arm und ich hatte so unendliche Angst um ihn. Jede Mutter, jeder Vater kennt das Gefühl, in Sorge um das Kind zu sein. In Nächten, in denen hoch gefiebert wird. Nach dem ersten Sturz mit Beule als Folge. Beim Verschlucken eines Brotkrumens. Unzählige Begebenheiten und Situationen bereiten uns Eltern Angst. Aber diese Angst, die ich in diesem Moment verspürte, traf mich mit einer solchen Heftigkeit, das ich bis heute völlig überfordert mit ihr bin, wenn sie in schlimmen, anfallsschwangeren Nächten in meiner Brust eine unangenehme Enge verursacht.

Als der Krankenwagen endlich eintraf, war ich so dermassen erleichtert und trotzdem panisch zu Gleich. Leider traf ich auf einen Sanitäter, der das Einfühlungsvermögen einer Teekanne hatte und wurde schroff angewiesen, Noah auf das Sofa zu legen. Sicher, mir leuchtet ein, das es wichtig ist, das jemand in solcher Situation einen kühlen Kopf bewahrt. Aber für mich wäre ein kurzes „Alles wird gut. Wir helfen ihrem Sohn“ unglaublich wichtig gewesen. Um der Panik, die sich nach der kurzen Beruhigung während des Telefonats eingestellt hatte, Einhalt zu gebieten. Denn diese überrollte mich wieder in unbeschreiblicher Heftigkeit, während die Sanitäter Noah auf dem Sofa liegend an all mögliche Kabel anschlossen. Ich weiss heute nicht mehr, wie ich das alles geschafft habe, aber ich rief einen guten Freund an und bat ihn, zu uns zu kommen. Ich beruhigte Jonna und unseren Pflegesohn, die durch meine Unruhe und das Treiben in unserem Wohnzimmer völlig aufgelöst waren und ununterbrochen weinten. Ich suchte Krankenversichertenkarte, Trinkbecher, Schnuffeltuch und Jacke von Noah zusammen und machte mit unserem in der Zwischenzeit eingetroffenen Freund eine kurze Übergabe, damit er wusste, was er wo für die Betreuung der Kleinen findet.

Erst, als Noah in den Krankenwagen gebracht wurde, dachte ich daran, das ich ja auch noch meinen Mann informieren musste. Ich sollte in den Notarztwagen steigen und das Gefühl, nicht bei meinem Kind sein zu dürfen, war schrecklich. Ich fühlte mich, als liesse ich ihn im Stich. Aber einer der Sanitäter erklärte mir, das sie für die weitere Versorgung Ruhe bräuchten und ich immer noch zu aufgewühlt wäre. Also setzte ich mich weinend und zitterrnd in den Wagen und wählte die Nummer meines Mannes. Ich glaube, ich stammelte nur wirres Zeug, aber als wir an der Klinik ankamen, stand er schon in der Auffahrt. Ich sah ihm an, das er auch geweint hatte. Er nahm mich in den Arm und gemeinsam mit den Sanitätern, die unseren kleinen Sohn auf der Trage schoben, betraten wir die Klinik. Wir wurden in einen Untersuchungszimmer gebracht und die ganze Zeit fühlte ich mich, als beobachte ich das Geschehen nur von der Seite und wäre nicht betroffen. Eine Art Selbstschutz vielleicht, um nicht zusammenzubrechen. Ich verfolgte zwar so aufmerksam, wie es irgend ging, die Untersuchung, begriff aber die Worte, die Situation, das ganze Geschehen nicht. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, ob eine Ärztin oder ein Arzt Noah untersuchte. Wie lange wir in dem Raum mit dem grellen Neonlicht waren. In welches Zimmer wir auf der Kinderstation gebracht wurden und was alles an Abläufen geschah. Ich kann noch genau sagen, was ich wann in welchen Schulferien gemacht habe oder welches Lied in welcher Situation lief. Aber wie sich die Zeit nach dem Eintreffen im Krankenhaus gestaltete, kann ich nicht mehr sagen. Das ganze war so unwirklich, so von unbändiger Angst begleitet, das mein Gehirn diese Dinge nicht abgespeichert hat. Ich weiss nur noch, das Noah zur Beobachtung bleiben sollte und von einem Fieberkrampf ausgegangen wurde. Mein Bauchgefühl sagte mir etwas anderes und dies wurde im Verlauf der Nacht leider bestätigt. Nach erneuten Anfällen in der Nacht wurden diverse Untersuchungen gemacht, darunter auch ein MRT in Narkose. Auch diese Geschehnisse in der Nacht kann ich nur noch schemenhaft rekonstruieren. Ich weiss noch, das ich nach dem ersten Anfall in der Klinik wieder völlig panisch wurde und mich ausserstande sah, für Noah da zu sein. Also rief ich mitten in der Nacht meinen Mann an und bat ihn, in die Klinik zu kommen. Ausserdem organisierte ich irgendwie noch die Betreuung der anderen Kinder durch eine Freundin. Was danach noch alles geschah und wie der Rest der Nacht ablief, kann ich nicht mehr sagen.

 
Noah war zum Zeitpunkt des ersten Anfalls eineinhalb Jahre alt. Ein kleiner aufgeweckter Junge, gesund und munter. Jetzt ist unser kleiner Schatz knapp drei Jahre alt. Eine wahnsinnig anstrengende Zeit liegt seit dem 12.Januar 2016 hinter uns, vor allem für Noah. Unzählige epileptische Anfälle. Unheimlich viele Krankenhausaufenthalte. Organisation der Familie, der Kinderbetreuung. Finanzielle Einbusse, da mein Mann in der Zeit nur wenig arbeiten konnte. Schlechtes Gewissen, weil für die Geschwister weniger Zeit war. Ängste, Sorgen, wieder Ängste und wieder andere Sorgen. Schlaflose Nächte, begleitet von, Entschuldigung für die Ausdrucksweise, beschissenen Anfällen. Gesprächen mit Therapeuten, um für Noah die bestmögliche Unterstützung zu erhalten. Es war eine kräftezerrende Zeit. Aber wir wären nicht wir, wenn wir nicht das Beste daraus gemacht hätten. Und ich kann ohne Übertreibung sagen, das wir den tapfersten, süssesten, lustigsten und schnuffeligsten Sohn haben. Und heute geht es ihm den Umständen der Epilepsie entsprechend gut.

Ich wünsche keiner Mama, keinem Papa, das sie solche Erfahrungen machen müssen. Das sie solche Ängste um ihr Kind, ihre Kinder ausstehen müssen. Es klingt so abgestumpft und banal, aber glaubt mir, Gesundheit ist das Allerwichtigste.

Für Noah

 

Gastartikel von Rea @ostseeverliebt

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Kommentare: 14
  • #1

    Chaosfloh (Montag, 20 März 2017 09:29)

    Oh wow � ein wahnsinnig ergreifender Artikel! Ich habe oft mit Kindern mit Epilepsie gearbeitet und da waren die Anfälle immer irgendwie "normal" man wusste was zu tun war und handelte. Natürlich hab ich mir schon viel Gedanken darum gemacht wie es den Eltern damit geht und man versucht so viel Verständnis wie möglich aufzubringen, doch wirklich hinter die Fassaden schauen kann man nicht. Ihr macht das so toll und Noah hat so ein Glück mit euch!! Danke dir für diesen wunderbaren Artikel und viel Kraft weiterhin!!

  • #2

    Chrissy (Montag, 20 März 2017 09:56)

    Rea, ich folge dir schon eine ganze Weile und nach deinem Blogpost bewundere ich dich nur noch jetzt, wie ihr das alles meistert.auch mich hast du zu Tränen gerührt und ich bin mehr als dankbar, dass die Piratin bislang nicht ernsthaftes hatte und epileptische Anfälle und die Sorge um jemanden nur meinem Arbeits-ICH begegnet sind.Danke für deine ehrlichen Worte und Danke Massa für die Plattform die du hier bietest

  • #3

    Oh.Muddi (Montag, 20 März 2017 10:44)

    Liebe Rea, das ist wirklich ein sehr emotionaler Artikel. Du bist wirklich eine bewundernswerte und starke Frau.
    Danke Irina, dass du anderen die Möglichkeit gibst hier so viele Menschen mit ihren bewegenden Geschichten zu erreichen.

  • #4

    Nicole (Montag, 20 März 2017 11:06)

    Liebe Rea,

    es muss ein unglaublicher Alptraum gewesen sein und ich bewundere dich und deine tolle Familie, dass ihr das Alles so wunderbar meistert!

    Alles Liebe nach Räuberhausen und #einkleeblattfürnoah... �

  • #5

    Sarah (Montag, 20 März 2017 11:56)

    Ich weiß noch wie ich deinen Beitrag mit dem Sturz gelesen habe und die damit kommende Flut! Ich habe Tränen in den Augen, ihr seid einfach ein tolles Team. Liebe Grüße, Sarah

  • #6

    Andrea ms_cat (Montag, 20 März 2017 12:02)

    Das sind immer so bewegende Einträge hier. Fällt schwer auch bei diesem hier die Tränen runterzuschlucken. Alles erdenklich Gute für Noah und seine Familie!!! <3

  • #7

    Adelaida (Montag, 20 März 2017 12:04)

    Liebe Rea,
    danke für deinen Artikel! Ich wünsche euch viel Kraft und vor allem für Noah alles Gute! Anfang des Jahres war ich mit unserer kleinen Maus (da war sie gerade mal 37 Tage alt) im Krankenhaus: RS Virus und Lungenentzündung. Intensivstation. Pure Angst um unser kleines Mädchen und dieses Gefühl, seinem Kind nicht helfen zu können, war das schlimmste. Ich kann so vieles nachvollziehen, was du geshlidert hast.
    Alles alles Liebe! Auf die Gesundheit,
    Adelaida

  • #8

    Nicole (Montag, 20 März 2017 12:38)

    Liebe Rea...
    eine ganze ganze Weile folge ich dir nun ... ich freue mich immer tierisch dich Live zu sehen und hab so einen großen Respekt vor eurem Alltag ... vor dem Leben mit mehr als nur einem Kind... vor der Liebe die jedes bekommt, was für mich "noch" nicht vorstellbar ist... vor den tollen Ausflügen und der knusperzeit ... alles sieht so leicht und voller Liebe aus ... die lustigen Live runden ... und jetzt ... jetzt sitze ich hier mit dicken dicken Tränen in Augen ... du zeigst mir mal wieder das jeder sein Päckchen zu tragen hat ... egal ob groß oder klein ... und wie verdammt nochmal glücklich ich sein sollte das meine Tochter gesund ist und ich es als selbstverständlich sehe sie jeden Tag quietsch Fidel bei mir haben zu dürfen ... das Leben hält so viel für uns bereit und ich hoffe für euch nur das beste .. Danke für diese wahnsinnig gefühlvolle Geschichte bei der ich mich direkt in dich hinein versetzten konnte.. alles liebe für euch

  • #9

    Christine (Montag, 20 März 2017 14:10)

    Es ist sooo schwer realisieren zu müssen, das es Situationen gibt in denen man als Mutter oder Vater total machtlos ist. Das macht uns dann sehr sensible für alles auffälliges. Ich wünsche euch viel Kraft. LG

  • #10

    Janapapaya (Montag, 20 März 2017 14:11)

    Ich habe noch keine Kinder, aber gerade sitze ich im Cafe und kämpfe mit den Tränen! Auch wenn ich deine Panik wahrscheinlich nur ansatzweise nachbollDanke für deinen Bericht, ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe! ☘️

  • #11

    Janapapaya (Montag, 20 März 2017 14:12)

    ... nur ansatzweise nachvollziehen konnte sollte das natürlich heißen! ;)

  • #12

    leas_mama_30 (Montag, 20 März 2017 15:59)

    Liebe Rea,

    beim Lesen des Artikels gerade kamen mir die Tränen. Ich bewundere euch so für eure Stärke. Es ist für aussenstehende schwer nachzuvollziehen wie es euch in dem Moment ging,aber durch deinen bewegenden Artikel kann man es erahnen. Ich drücke euch ganz soll und wünsche Noah für die Zukunft nur das Beste!��❤

  • #13

    Christina (Montag, 20 März 2017 19:11)

    Liebe Rea,

    Das war sehr bewegend. Ich musste weinen. Ich weiß wie schrecklich dieser Moment ist, wenn man das erste Mal einen Anfall miterleben muss. Und ich verfolge gebannt wie es Noah geht. Ich hoffe sehr, dass es sich mit den Jahren verwächst!

    Ich bin unglaublich beeindruckt davon wie ihr das meistert. Für mich selbst ein Ansporn aus meiner Starre zu erwachen und mich genauso energiegeladen um unser WBS-Töchterchen zu kümmern.
    Aber wie du beschrieben hast: man betrachtet es irgendwie von außen.

    Liebe Grüße
    Pormerino

  • #14

    zamonia83 Martina (Freitag, 24 März 2017 13:48)

    Hallo Rea ich hatte wieder tränen in den Augen, sehr berührender Text obwohl ich euren Weg und die Geschichte schon kannte, rührt es mich jedesmal zu Tränen, ihr seit eine Tolle Familie und ihr habt einen tapferen kleine Süßen Noah. Ich hoffe ich darf dich irgendwann mal persönlich treffen Ich wünsche euch nur das Beste
    Ganz liebe Grüße
    Martina aus Bayern :-*