Wie mein Sohn fast verhungerte – Pylorusstenose

Eines der schlimmsten Dinge, was einer Mutter widerfahren kann, ist es sein Kind leiden zu sehen und man kann nichts tun. So ging es mir im Oktober 2015. Ich war insgesamt bei vier verschiedenen Kinderärzten u.a. in drei Kliniken und mein Kind wäre mir beinahe gestorben bis ich endlich gehört, ernstgenommen und die lebensrettende Diagnose gestellt wurde. Aber von vorn.

Mein Sohn Vince war gerade mal 14 Tage alt als das Spucken begann. Wir waren im Schwarzwald meine Eltern besuchen. Es sollte unser erster Urlaub zu viert werden. Ganz entspannt mit der ganzen Familie im Rücken, dass Mama und Papa wieder Kraft tanken können. Unsere große Tochter war zu diesem Zeitpunkt 14 Monate alt und die Geburt von unserem Babymann nicht einfach. Alles war wie im Bilderbuch, wie ich es mir immer erträumt hatte. Nach meiner Horroreinleitungs – Erfahrung über 48 Std. im Kreißsaal bei Kind 1 war ich glückselig über die selbstbestimmte, medikamentenfreie, private Geburt. Doch kaum war er geboren begannen die Komplikationen. Aber das soll heute hier nicht das Thema sein. Ich will nur vorrausschicken, dass ich damals im Kreißsaal sagte: Dieses Kind wird uns sehr glücklich machen, aber auch noch viel Sorgen bereiten. Der Urlaub sollte uns entschädigen. Den Schock über die letzten Tage vergessen lassen.

Und so war es auch. Unsere „Große“ war glücklich und beschäftigt. Wir konnten schlafen, wenn das Baby schläft und viel kuscheln. Doch am zweiten Tag wurde mein kleiner zunehmend unruhig. Er spuckte immer öfter und weinte viel. Wir fuhren in die Apotheke und besorgten uns Globuli, Schüssler Salze, Kümmelzäpfchen, Levax und weiß der Himmel was noch. Es half nichts. Es wurde zunehmend schlimmer. Samstag Nachts um 2 Uhr spuckte er fontänenmäßig die komplette Stillmahlzeit raus. Ich war so geschockt über die Menge und die zunehmende Verschlechterung des Allgemeinzustandes, dass ich meinen Mann weckte und wir in die 20-minütig entfernte Kinderklinik fuhren. Zu dieser Zeit schwebte die Diagnose „Pylorusstenose“ (nachfolgend PS genannt) ganz hinten in meinem Hirn herum. Aber ich vermutete einen Infekt. Alles andere durfte nicht sein. Mein kleines Baby kann nicht ernsthaft krank sein. Sowas passiert uns nicht. In der Notaufnahme wurden wir sofort dran genommen. Vince wurde gründlich untersucht und abgehört. Die junge Assistenzärztin beruhigte mich sofort. Erklärte, dass der massive Blähbauch die Milch wieder hoch drückt. Und, dass es oft bedrohlicher aussieht als es ist, wenn Babys spucken. Doch ich stand in dieser Notaufnahme nicht nur als Mutter. Ich war auch fachlich angesprochen. Als gelernte Krankenschwester . Habe jahrelang die Routine der unfallchirurgischen Notaufnahme hinter mir. Und 2011 ein Studium zum Physician Assistant begonnen. Und 6 Wochen nach der Geburt meiner Tochter summa cum laude abgeschlossen. Ich fragte die Ärztin also direkt, ob es nicht auch eine PS sein kann und warum sie nicht schnell einen Schallkopf draufhält, um diese sicher auszuschließen. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich ließ mich abwimmeln. Die Diagnose: Blähungen. War dem Mutterherz aber auch so viel lieber. Damit konnten wir arbeiten.

Am nächsten Tag rief ich meine Hebamme an und berichtete. Sie nahm mich ernst und gab die gleichen Ratschläge wie unser Umfeld auch. Doch sie erwähnte auch die PS. Zumindest sagte sie, dass wenn es nicht besser wird, er einen Ultraschall braucht. Es wurde nicht besser. Es wurde schlimmer. Hatte er nach dem Stillen mal zwei bis drei Stunden nicht erbrochen und wir uns schon in der Hoffnung sahen, dass es überstanden ist, spuckte er noch heftiger: angedaute Milch aus Mund und Nase bis er keine Luft mehr bekam. In dieser Nacht saß ich weinend mit ihm auf dem Arm, weil ich plötzlich ganz sicher war, dass wir Hilfe brauchen…sofort. Mein Mutterinstinkt schlug an. Mein Mann ermahnte mich noch bis zum Morgen zu warten, dann zügig zu packen und nach Hause zu fahren. Wir hatten ja noch die 1 Jährige im Kinderbettchen neben uns. Wir waren eben mit ihm beim Arzt gewesen. Eine Nacht und Nebel Aktion wäre nicht nochmal notwendig. Herbst im Schwarzwald ist übrigens wirklich extrem neblig. Als wir endlich losfuhren, hatte ich telefonisch schon einen Termin mit unserem Kinderarzt vereinbart. Einem Arzt, der schon mich behandelte und dem ich bis heute vollkommen vertraue. Klinisch war der kleine Mann bereits am austrocknen. Er setzte keinen Urin mehr ab, war aber vom Erscheinungsbild noch recht fit, sagte der Doc. Das würde gegen meine Verdachtsdiagnose sprechen. Auch er lehnte einen Ultraschall ab. Es würde alles zu viel Zeit kosten und in der Klinik würde das eh gemacht werden. Außerdem vermutete er einen Magen-Darm-Infekt und überwies uns in die Kinderklinik. Wir fuhren direkt. Den Koffer hatte ich bereits im Auto, da ich wusste, so kommen wir nicht mehr heim. Dort in der Notaufnahme sprach alles für einen bösen Magen-Darm-Infekt. Wieder wurde ich nicht ernst genommen. Ich versuchte trotzdem zu kämpfen, zählte auf, dass er doch gar kein Fieber hätte, keinen Durchfall, wir alle gesund wären. Es half nichts. Ihm wurde eine Nadel in den Kopf gelegt und er bekam Infusionen. Endlich Flüssigkeit und Elektrolyte. Und ich bekam die Ansage, dass ich nicht mehr stillen dürfte. Absolute Nahrungskarenz ab sofort. Außerdem wurde ihm Blut abgenommen. Ich weinte. Ich war verzweifelt. Ich fühlte es ist schlimmer. Die Ärztin schickte uns auf die Isolationsstation. Weiteres würde es am nächsten Morgen, einem Freitag, geben. Kurz bevor wir aus der Notaufnahme raus gingen, kam sie zurück und gestand, dass seine Blutwerte so verherrend sind, dass wohl doch mehr dahinter stecke. Wir kamen auf die Intensiv und meine Familie durfte nach der Schleusentür nicht weiter. Ich hatte mein Baby auf dem Arm, war vollkommen verzweifelt und musste mich von meiner 14 Monate alten Tochter verabschieden. Also mobilisierte ich alles und riss mich zum tausendsten Mal zusammen. Ich sah sie erst eine Woche später wieder. Zu diesem Zeitpunkt waren wir in ihrem kleinen Leben keine Stunde getrennt gewesen.

Unter Tränen bettelte ich die Schwestern an einen Ultraschall zu veranlassen um endlich Klarheit zu bekommen. Aber die Radiologin, die das macht, war zu Hause. Und unser Fall konnte bis zum Freitagmorgen warten. Wie die Nacht war, muss ich sicher nicht ausführen. Der kleine Mann schrie sich vor Hunger heiser und gegen morgen in den Schlaf. Ich war voller Milch und durfte ihm nichts geben. Ich pumpte alle drei Stunden ab und fror ein. Ich bin ganz ehrlich, das ist das Schlimmste, dass ich in meinem ganzen Leben bisher erlebt habe. Und ich habe so viel gesehen in der Notaufnahme, was es für Unfälle gibt. So viele Tote. Auch Kinder. Und trotzdem war und ist es (m)ein Job. Aber das eigene Kind im Arm zu haben und nicht füttern zu dürfen, obwohl es verhungert ist einfach nur grausam. Ich gab ihm die ersten paar Stunden dieser Nacht immer wieder minutenweise die Brust. Heimlich. Und bereute es jedes mal sofort, wenn sich sein kleiner Körper verkrampfend übergab. Also ließ ich es. Ich betete und sang ihm vor. Nichts half. Es wurde irgendwann hell und der Sono-Termin stand an. Um neun Uhr trug ich ihn runter in den Ultraschallraum und wusste nicht, was ich hoffen soll. Bei einem positiven Befund hätte er operiert werden müssen, aber ich hätte endlich Gewissheit gehabt. Bei allem anderen hätte ich die Welt nicht mehr verstanden und an mir und meinem Mutterinstinkt gezweifelt. Und es war so. Man sah auch als Laie sehr deutlich, dass der Übergang zwischen Magen und Darm fest verschlossen war. Das Türchen dort, das sich Pförtner nennt. Ein Schleimhautring war dreimal so dick gewachsen wie normal. Dadurch ließ es keine Flüssigkeit in den Darm. Das heißt, wenn ich ihn fütterte, füllte sich zwar sein Magen, aber es konnte nicht weitergeleitet werden und somit kam es oben wieder raus. Eine Anomalie, die er schon in meinem Bauch hatte und die über die Wochen auf der Welt zu gewachsen war. Ich nahm die Diagnose extrem gefasst entgegen. Ab diesem Moment wusste ich endlich wie der Feind heißt. Also wollte ich ihn SOFORT bekämpfen. Nur versuch mal Freitag Morgens einen OP Termin zu bekommen. Diese Klinik führte den kinderchirurgischen Eingriff nämlich nicht durch und wir sollten asap verlegt werden. Auch ich griff zum Handy und telefonierte meine ärztlichen Kollegen durch auf der Suche nach einem Weg in den Heidelberger OP am Freitag Nachmittag. Ich schaffte es. Allerdings nur unter Vorbehalt. „Notfälle gehen natürlich vor.“ Und die Medizinerin in mir wusste, dass wir das nicht im Sinne der Definition sind. Die Mutter in mir schrie auf. Unsere Stationsärztin kam mit einem Plan für eine andere, gute Klinik mit OP Kapazität für den Nachmittag. Ich musste mich entscheiden und sagte HD ab. Wir wurden fünf Minuten später verlegt. Und dann begann eine Odyssee, die nur ein medizinisches Personal versteht und in diesem Forum hier wahrscheinlich den Rahmen sprengen würde. Ich versuche es euch trotzdem zu erklären. Für den Transport waren seine Infusionen gestoppt worden. Diese waren aber sehr wichtig, da er nur unter ihnen OP -stabil war. In der neuen Klinik lief alles schleppend. Ich machte Terror, um endlich einen Arzt zu sehen, damit er unsere Infusionen wieder anordnet. Mittags waren sie wieder dran. Sein Astrup (abgenommene Blutwerte) danach katastrophal. Es wurde wieder ein Ultraschall gemacht, um die fremdgesicherte Diagnose zu sichern. Nachmittags wurde die OP dann abgesagt. Er sei nicht stabil genug. So würde er eine Narkose nicht überleben. Gleichzeitig kam ein Abstrichbefund aus der alten Klinik mit positivem NORRO Virus Befund an. Die Mutter in mir schüttelte nur noch den Kopf. Die Medizinerin flippte aus, denn ich wusste genau, dass man einen infektiösen Patienten nicht mal eben am Wochenende operiert zwischen Vorhautverengung und Blinddarm. Und obwohl mir alle etwas anderes erzählten, wurde unsere Babymann erst drei Tage später am Montag Mittag, als letzter Punkt auf dem OP Plan, therapiert. Ich kämpfte den ganzen Freitag, Samstag und auch Sonntag. Ich lies mir immer wieder den diensthabenden Oberarzt kommen. Es half natürlich nichts. Mein Sohn war unter Infusionen stabil, der NORRO nicht nachgewiesen, aber er stand halt im Raum und man wartete auf die neuen Abstrichergebnisse und zusammenfassend kein Grund, ein NotfallOPteam kommen zu lassen und einen Saal zu blockieren. [Ein infektiöser Patient kann nur unter strengen hygienischen Bedingungen, um die anderen Patienten zu schützen, operiert werden] Kurz: Ein riesen Aufriss. Dass mein Kind furchtbaren Leidensdruck hatte, spielt in dieser Kalkulation keine Rolle. Und ich selbst habe bisher tausende Gespräche mit vom OP-Plan abgesetzten Patienten geführt, weil der Hubschrauber einen Notfall brachte. Ich wusste ja, was Sache ist. Aber ich war auch Mutter – eine nicht länger tragbare Situation. Also gab ich Sonntagabend auf. Ich konnte nicht beides sein. Ich war am Ende meiner Kräfte. Ich vermisste mein Babymädchen. Ich entschied mich nur noch Mutter zu sein. Und alles so zu nehmen wie es kommt und den Ärzten zu vertrauen. Wir saßen zu diesem Zeitpunkt seit 72 Std. in Einzelhaft. Wegen des angeblichen Magen –Darm-Virus durfte ich nicht aus dem Zimmer und wir auch keinen Besuch empfangen. Nur der Papa, mein Mann, durfte kommen. Was er auch tat. Von morgens sieben bis späten Nachmittag war er bei uns. Unsere Tochter war tagsüber bei Oma und Opa. Er musste alles hilflos mit ansehen. Er verstand von meinem Kampf mit dem Klinikpersonal nur die Hälfte – hatte auch unglaublich Angst, aber auch ein tiefes Gottvertrauen und baute mich immer wieder auf. Tröstete oder weinte mit. Wir waren uns nie so nah wie in dieser Zeit. Wir haben sie zusammen beschritten und überstanden. Und ich sage euch, jetzt kann uns nicht mehr wirklich viel aus dem Gleichgewicht bringen.

Mit dem Wochenende kam auch ein gewisser Klinikalltag in unser Leben. Ich rappelte mich auf, vermummte mich komplett in Schutzkleidung und holte mir einen Kaffee, während mein Mann am Bett wachte. Und während einem dieser kleinen Ausflüge passierte etwas. Ich sah in die offenen Patientenzimmer. Ich hörte überall Kinder weinen. Ich sah verzweifelte Eltern. Babys, die Haut vom Kopf auf die verbrannte Stelle am Oberschenke transplantiert bekamen. Kinder, die seit Monaten stationär waren. Kinder, die keine heilbare Diagnose hatten. Ich lernte Anna (Name geändert) kennen. Anna war 8 Monate alt und lag in einem Babygitterbettchen. Anna war seit ihrer Geburt keinen Tag außerhalb dieser Klinik gewesen. Ihre Mama hatte seit dem kein Leben mehr. Sie fuhr morgens von zu Hause los, nachdem sie Annas Geschwister versorgt hatte, zu ihrem kleinen Mädchen. Und abends wieder heim. Diese Mama hatte mittlerweile ihren Job und ihren Partner verloren. Sie machte weiter. “Was sollte ich auch sonst tun?“, sagte sie und ging zum Gitterbettchen ihrer Tochter. Ich blieb zurück auf dem Stationsflur mit meiner Kaffetasse in der Hand.

„Das rückt dich zurecht“, habe ich damals in mein Instaprofil geschrieben. „Wir haben eine Diagnose, es gibt eine Therapie. Wir wohnen in einem Land, in dem diese OP zu den Standards gehören. […] Und auf einmal kommst du dir so dumm vor. Viele hier werden nie wieder gesund. Und du hast die letzten Tage heulend am Bett deines Kindes verbracht. Und ich meine jetzt nicht das `mein Kind leidet so sehr – ich will es ihm abnehmen und kann nicht`- Weinen, sondern das `Warum Wir, Warum unser Sohn, warum ist ER krank `Weinen.“

Ab dann ging es Bergauf. Die OP verlief komplikationslos, der anschließende Kostaufbau per Glucose regelrecht. Auch mit dem Wiedereinstieg beim Stillen gab es keine Probleme. Ich hatte ja regelmäßig abgepumt. Der NORRO Virus Abstrich stellte sich als Abnahmefehler dar und unser Bub konnte eine Woche später von unserem Babymädchen heimgeholt werden. Sechs Wochen später war Weihnachten. Das Erste im eigenen Haus. Das Erste zu viert. Wir saßen um den Baum und waren dankbar. Demütig und Dankbar.

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Kommentare: 15
  • #1

    kathx (Dienstag, 01 November 2016 14:30)

    ach herje, bis jetzt habe ich es nicht geschafft zu lesen

  • #2

    Kathy (Dienstag, 01 November 2016 14:31)

    kathy heiss ich natürlich

  • #3

    Dr.Mama.Arbeitstier. (Dienstag, 01 November 2016 19:32)

    Das tut mir so leid. Aber zum Glück hat er überlebt.

  • #4

    Anna (Mittwoch, 02 November 2016 08:07)

    Wieder sehr fesselnd geschrieben. Traurig, welche Versäumnisse in unserem Gesundheitssystem möglich sind. Ist ein Ultraschall so teuer, dass man ihn nicht mal eben durchführen kann?

  • #5

    Sweetheart (Mittwoch, 02 November 2016 09:48)

    Wow das tut mir leid das du dass durch machen musstest.zum Glück ist alles gut gegangen und er ist ein gesundes munteres Kind.

  • #6

    Mrs. Ella (Mittwoch, 02 November 2016 14:09)

    Oh je, so etwas zu lesen geht einem immer ganz schön nah. Ich bin froh, dass sich am Ende alles zum Guten gewendet hat und dein Kleiner gesund ist.
    Man erlebt im Krankenhaus schon so einiges, da kannst du ein Lied von singen - mein Mann arbeitet ebenfalls dort, ich habe es ebenfalls bis ich mich beruflich umorientiert habe. Ich vermute, dass eine der ersten Lektionen, die man dort lernt, ist, dass auch Ärzte nur Menschen sind und Fehler machen.
    Umso schwieriger ist es dann aber, wenn man als Patient oder Angehöriger zugegen ist und einem niemand zuhört. Vielleicht noch hinter vorgehaltener Hand verhöhnt wird à la "Die Krankenschwester macht sich zu viel Sorgen" oder "Die Krankenschwester möchte sich wichtig machen".
    Ich kann nur erahnen, wie du gelitten haben musst und möchte dir mein Mitgefühl aussprechen. Ich wünsche dir, dass du so etwas nicht noch einmal durchmachen musst. Kein Wunder, dass es nach einem Jahr wieder hochkommt.

  • #7

    Bluumen_kiind (Dienstag, 08 November 2016 15:49)

    Da sitze ich hier. Mit meiner zwei Wochen alten Tochter auf dem Schoß. Weinend. Kaum vorstellbar und doch so nah am eigenen Herz. Freut mich, dass alles gut ausging. Man ist so selten dankbar für das was man hat... Danke, dass du das mit uns geteilt hast.

  • #8

    Heidi Roth (Donnerstag, 22 Dezember 2016)

    Mit Tränen in den Augen....sprachlos......zum Glück geht's euch jetzt gut

  • #9

    Antonia (Freitag, 03 März 2017 10:06)

    Oh Gott Irinia. Ich habe es ewig vor mir er geschoben diesen Bericht zu lesen. Ich sitze im Kinderzimmer, mein Mädchen spielt und ich heule rotz und Wasser. Diese Odyssee ist furchtbar gewesen. Ich weiß, wie du dich am Ende des Beitrages gefühlt hast (also was du beschreibst). Unser Baby lag mit 10 Wochen für 3 Tage im KH. Es war die Hölle für mich - ihr weinen, meine Unwissenheit was geschieht, ihre Schreie die und Angst die ich immer noch fühlen kann. Und es war so viel weniger als bei euch. Aber das ändert nichts - vergleiche nützen nichts. Unsere Kinder wussten nicht, dass es "weniger schlimm" war und das eigene Leid ist oft das größte. Dein Sohn musste so leiden und du, ihr mit ihm. Das ist einfach furchtbar. Wie gut, dass er wieder gesund ist. Wie dankbar wir sein können, dass es unseren Kindern gut geht und wir diese medizinische Versorgung erhalten können. Zum Glück ging alles gut :'(

  • #10

    Kristina (Dienstag, 14 März 2017 21:47)

    Liebe Irina, Danke !
    Für deinen Beitrag, fürs wieder ins rechte Licht rücken, für Demut ! So empfinden kann ich erst seit ich selber Mutter geworden bin und doch verliere ich es im stressigen Alltag oft aus den Augen. Dein Beitrag hat mich gerade wieder runter geholt. Danke !

  • #11

    Mirjam (Sonntag, 19 März 2017 12:52)

    ... arbeite auch im klinischen Bereich uns weiß, wie "faul" manch ärztliches Personal ist �

  • #12

    JesS von feierSun.de (Montag, 10 April 2017 20:30)

    Oh mein Gott, ich sitze weinend hier. Ich bin so dankbar über meine gesunde Tochter und doch sehr ich mich gerade in dem Flur der Kinderstation. Kämpfend weil ich endlich wissen wollte, warum mein Pflegesohn 10 Liter Wasser am Tag trank und ausschied. Seine Herzklappen verdickten, sein Blutdruck dem eines Marathon Läufers glich, nur das er bei ihm in Schlaf und direkt nach dem aufwachen gemessen wurde. Ich war voller Sporge und Wut und Zerrissenheit und dann sah ich sie. Mein Großer erzähle mir von ihrer Trochter der ein Riesen Tumor aus dem Kopf wuchs und die 24 Stunden seit Monaten ok der Kinderklinik lebte. Ich sah sie und schaute auc Ihrem Bauch. Bei nächsten Besuch sprach ich sie an. Ich weinte mehr wie sie. Sie war so stark. Ihr Mann leider nicht. Ich sah ihn nie. Beim verlassen der Klinik fragte ich sie, ob ich etwas tun könnte, sie sagte "du hast viel getan und du kämpft so sehr um diesen Jungen." Ich drückte sie und ging. Wortlos nach einer Umarmung und hoffe ihr so etwas Kraft abgegeben zu haben.

    Irina, du bist eine Löwin!!!!!

  • #13

    Anne Freitag (Montag, 10 April 2017 21:10)

    Liebe Irina ich bin so
    Entsetzt und ergriffen und traurig und glücklich irgendwie alles auf einmal.Ich freue mich sehr das es deinem Vince gut geht und ihr vier zusammen seit!!Der Kleine Kämpfer hats geschafft!! Alles ist gut ausgegangen...Ich bin so dankbar für jeden Tag mit meiner Familie und froh das alle gesund sind.Zufriedenheit und Gesundheit . Leider nicht für jeden selbstverständlich.Alles Liebe für Euch
    Deine Anne

    @ Insta:einfachfreitag

  • #14

    meikes.world (Samstag, 15 April 2017 20:17)

    Wahnsinn! Unglaublich! Ich war echt kurz vorm heulen beim lesen..
    Gott sei Dank ging alles gut!!

  • #15

    Vom Fach (Freitag, 14 Juli 2017 01:35)

    Danke, dass du uns an deinen Erlebnissen teilhaben lässt! Und schön, dass alles gut ausgegangen ist.

    Beim Lesen deines Blogs ist mir jedoch aufgefallen, dass einige gängige medizinische Begriffe leider falsch geschrieben sind (z. B. APGAR, Lefax, Norovirus). Sagtest du nicht, du seist vom Fach? Vielleicht solltest du deine Texte noch einmal überprüfen, bevor du sie veröffentlichst.

    Liebe Grüße